#kronisk sjuk

Min historia med fibromyalgi.

 
Hej på er mina vänner. 
 
Jag kom ju på att jag faktiskt inte berättat om hur mitt liv med fibro startade, eller jag tror inte jag berättat just den historien, jag hade tänkt komma dit med min fibro serie, men kom aldrig så långt. Om jag redan har berättat om detta så ber jag om ursäkt för upprepning, men med ny blogg. Nya följare så kanske inte alla har läst om detta. I alla fall så tänkte jag att detta vore ett bra tillfälle att faktiskt berätta just min egna historia, hur det började osv. 
Jag tänker inte länka till alla mina inlägg ang. just fibron, men ni får gärna gå in och läsa i kategorin kroniska sjukdomar. 
 
Jag har egentligen alltid levt med fibromyalgi i mitt liv, min mamma fick diagnosen redan runt 1990. Hon blev förtidspensionär redan då och därför har jag alltid haft en mamma som varit hemma. Mamma har däremot alltid varit som mig, hon har aldrig sett sig själv som ett offer. Det enda som jag egentligen gör annorlunda är att visa mina barn och min man när jag har ont, jag tycker att det är viktigt att de får se den sidan av mig. 
Sen gör jag mer med familjen än mamma, vi åker bort, bor på hotell, vi har alltid tältat och nu åker vi med husvagnen, vi åker runt i Sverige och besöker olika platser och parker. Kanske gillar jag att hitta på saker med familjen just för att jag aldrig gjorde sådant som barn. 
I allafall så var jag 19 när jag fick mitt första jobb som undersköterska. Jag hann väl bara jobba en sommar innan kroppen strejkade. Jag fick jätte ont i benet och rumpan, jag gick med krycka minns jag, just på grund av min värk. Min dåvarande svärmor hade reumatisk värk och även hon gick med en krycka, jag minns att mamma "retades" och sa att det var för att jag "härmade" henne som jag gick med krycka. Det är konstigt hur man kan ha samma sjukdom, men att man har svårt att förstå den andres värk. Jag fick i allafall diagnosen ischias och kämpade med en sjukgymnast ett litet tag. Sedan bytte jag sjukhem och fick en fast anställning på ett annat boende, då kom nästa problem, jag fick en inflammation i axeln. Efter detta blev jag aldrig bra igen utan värken började flytta runt. Det var då, läkaren tryckte på olika punkter på min kropp och eftersom fibromyalgi gick i släkten så sa läkaren att det var fibromyalgi. Nu däremot kommer det som jag önskar jag hade sagt ifrån på, men jag var ju bara 20. Han berättade att det skulle bli svårare i livet om han skrev fibromyalgi i min journal så han skrev därför myalgi. Inte tänkte jag så mycket på det. De första åren gick bra, 2004 bestämde jag mig för att jag skulle gå ner i vikt. Jag stod i kö för bröstreducering och vid första mötet sa läkaren att jag behövde gå ner minst 10 kilo för att kunna opereras, då vägde jag 95 kilo. Det visade sig att det var lättare sagt än gjort. Jag kunde inte gå, för mina knän tog stryk av det. Däremot cyklade jag mycket, jag tränade även på mina föräldrars motionscykel, jag simmade också, jag tränade nog dessa två olika former 5 dagar i veckan. Jag åt bättre än innan också, lagade mer mat från grunden. Se träffade jag min viking och vi blev sambos, då satte sig sambo kilona på mig, men även vikingen blev lidande av det. Vi började gå ut och gå, vi började även med viktväktar recept från olika böcker. Vi gick ner 10 kilo till, men jag vägde fortfarande 80 kilo, däremot var läkaren nöjd och 2005 blev jag opererad och fick infektioner, men tillslut blev jag läkt. 2005 började även min värk att krångla mer, jag jobbade ännu på sjukhem, men jobbade 2 veckor och var sjukskriven 1 vecka. Tillslut gick jag bara hem och sjukskrev mig helt, jag orkade helt enkelt inte. Jag sökte ett jobb inom LSS, men trodde aldrig jag skulle få det. Jg fick det tack vare mina psykiatriska utbildning, då de hade en ny boende med schizofreni och som var bipolär. Där spenderade jag 7 år och under tiden fick jag även 2 barn, de enda problemen jag hade var foglossningar under graviditeten. Efter mina båda graviditer började jag träna, jag tränade ca 4-5 dagar i veckan
2013, fick jag problem med trötthet och en sån otroligt värk. Sökte till vårdcentralen och där kom mitt journal problem, jag fick nämligen en ny läkare, en kvinna som inte hade några sympatier för mig. Hon frågasatte varför jag trodde jag hade fibromyalgi. för i min journal stod det myalgi och det var ju bara spända muskler. Jag kan ju inte bara ligga på soffan och tro att jag skulle bli bra. Jag blev faktikt rasande och sa att jag tränade 4-5 gånger i veckan innan jag blev så där trött, sen kände jag bara en otrolig trötthet och sa att jag vill till smärtkliniken. Jag fick en tid till smärtkliniken kanske snart efter att jag var hos läkaren och jag bara släppte ut allt i telefonen. Jag grät och tackade om vartannat. Det här var på våren och samma höst fick jag tid på smärtkliniken i Karlstad. Först fick jag träffa arbetsterapeut och en sjuksköterska, de nöp mig för att se om jag var hudöm (tror jag) och sen fick jag göra några övningar där det visade sig att höfterna eller benen var för svaga, det är därför jag måste hålla i mig i någon/något när jag går uppför. Där och då ställdes diagnosen fibromyalgi och jag var väldigt tydlig med att det skulle in i min journal. Direkt efter detta fick jag träffa en psykolog, hon målade upp lite på tavlan och vi pratade om det, hon kunde egentligen inte ställa någon diagnos i och med att hon tillhörde smärtteamet, men trodde jag var utmattad. Under resterande hösten medans jag gick smärtkurshanteringen var jag sjukskriven och det fortsatte till 2015. Vad lärde vi oss på smärtkliniken? Jo, vad kronisk värk handlar om och hur den fungerar i kroppen, varför smärtstillande egentligen inte fungerar. Vi fick lära oss kroppscaning eller mindfullness kanske det heter, på flera olika sätt, så vi skulle kunna hitta något som passar. Vi gick igenom vår sömncykel, vi gick också med stavar och sen gick vi igenom några arbetsblad som jag inte ens minns. Det jag tog med mig från kursen var egentligen bara att jag sover dåligt, jag kommer inte ner i djupsämn och hur kronisk smära fungerar i våra kroppar, vad som blir fel.
 
 
I ett av mina inlägg gick jag igenom olika fibro stadier, ni kan läsa om dem här. 
Jag är på steg 6 av dessa, jag måste dela upp hushållsarbetet i omgångar, jag behöver hjälp av make och barn, jag kan inte pressa mig själv för då blir jag liggandes i flera dagar, många saker måste planeras in så att jag kan vila före och efter. Jag har inte orken längre att ta hand om andra, jag har full sjå att ta hand om mig själv. Att orka planera mina dagar. 
Däremot i sorgearbete har jag kommpit till acceptans, jag vet att mitt liv har blivit så här och jag kan inget göra åt det. Jag kommer få leva i resten av mitt liv med det, men det är okej. 
Jag försöker ändå leva mitt liv, men hela tiden planera in allt så jag också får vila och att andas. Jag vill inte vara i behov av försäkringskassan och därför kommer jag göra allt i min makt för att jag ska få ett eget företag att fungera. Jag tror jag har goda chanser till det, jag låter så förgrömmat skrytig, men det ska man väl om man sysslar med sådant här. Visa framfötterna och visa att ma är bäst, lika bra att träna haha. 
Mitt liv är inte slut bara för att jag inte orkar lika mycket som alla andra, i stället börjar ett nytt spännande kapitel i mitt liv. 
 
 
 
 

#1 - - jessica :

du har så himla bra attityd, du kommer absult fixa detta med eget företag. vi alla är ju olika och det är nog det som är själva meningen att vi ska vara också, för ett fungerande och bra samhälle. Du är fruktansvärt bra på att informera, och berätta , jag har lärt mig så mycket om fibro bara genom att jag följer din blogg kram ❤️

Svar: Men oj, vilka fina ord, så go du är och så glad jag blev ❤
sandifighter

#2 - - Fröken Rödlök :

Killen jag var gift med för många år sen hade också fibromyalgi. Ibland var det skit jobbigt att stå bredvid när han mådde dåligt och jag inget kunde göra.

Svar: Ja, jag kan tänka mig att det är tufft att stå bredvid ❤
sandifighter

#3 - - Mina:

Vilken kämpe du är ❤ Med din kämpaglöd kan du gå hur långt som helst ❤ Du skriver så bra ❤

Svar: Tack goa Mina ❤❤
sandifighter

#4 - - Anna:

Men vad konstigt att läkaren menade att det skulle bli enklare för dig med en felaktig diagnos? Vilken tur att du kunde få hjälp att få rätsida på det sen för att kunna få rätt behandling.

Svar: Ja, detta var iofs 20 år sedan och jag var ung, men även jag funderar i dag på hur han tänkte 🙄
sandifighter

#5 - - TwinMom.se:

Är inte alls insatt i detta men har hört att det ska vara ganska jobbigt! Du verkar dock ha en väldigt positiv inställning vilket jag beundrar! Stark du är!

Svar: Tack ❤
Ja att gå med daglig värk är fruktansvärt tufft, men det är lika tufft att ligga i sängen och beklaga sig som att ge sig upp och göra något roligt som ger energi 😉
Jag har gått igenom så mycket som jag inte kan ändra, så då kan jag lika gärna göra något positivt av allt ❤
sandifighter

#6 - - Wifeey:

Ja fibron är hemsk, min smärta är tillbaka men du är så positiv till själva sjukdomen så brukar alltid gå o läsa din blogg när smärtan är för jävlig :D

Åhh vill oxå göra en fjäril (lila band) dels för fibron men oxå för min mormor har alzheimers
Men får inte till något fint i huvudet men de kommer ngo sen

Svar: Söt du är, tack sånna ord värmer ❤
sandifighter

#7 - - Yela:

Finaste finaste Sandi, tack för att du delar med dig! Du är så stark och en sådan inspiration❤️❤️ Både min mamma & mormor har fibromylagi & även jag med största sannolikhet. Har så mycket problem med smärtor i kroppen vilket jag haft länge nu men problemet är att den vc jag går på aldrig tar någon på allvar & speciellt inte mig då jag tidigare självmedicinerat för att klara mina smärtor och ångest. Har berättat om både mormor och mamma men den läkaren hävdar bestämt att fibromyalgi inte ens finns. Helt sjukt! Jag har inte orkat stå på mig men klarar inte heller av att gå med min smärta så jag måste verkligen stå på mig & kräva att få komma till någon som faktiskt tar de på allvar❤️ Jag beundrar verkligen din inställning till smärtan vännen, du är en riktig kämpare och får mig att börja tänka annorlunda! Massa massa kramar

Svar: Men ohhh tack snälla du ❤ Du kan gå in på 1177 och be om en egen vårdbegäran. Tror det måste gå på reumatalogen och smärtkliniken också. Kram fina ❤
sandifighter

#8 - - Amanda :

Vilken otrolig kämpe du är kul att du delar med dej av detta du kan hjälpa så många andra grym du är ❤️

Svar: Tack goa du ❤
sandifighter

#9 - - Johanna:

Min mamma har också det ! Och jag vet hur svårt hon har för vissa saker. Och hur jobbigt det kan va ! 😓💞

Svar: Ja, det är tufft, men man får ta det som det är typ.
sandifighter

#10 - - nouw.com/sannaevelyne:

Vilken stark berättelse & jag lider verkligen med det. Tycker det är så fint att du ändå prioriterar familjen & vill hitta på saker med dom ❤

Svar: Ja, det skulle jag aldrig prioritera bort, hur ont jag än må ha efteråt ❤
sandifighter

#11 - - Josefine:

Med rätt inställning och det har du, så kommer du fixa detta galant! :D Kramis

Svar: Tack ❤
sandifighter

#12 - - Sofia Werlin - mammaliv & hälsoliv :

Du är verkligen en kämpe! Och jag är helt säker på att alla mål du vill nå, kommer du att nå :)

Svar: Tack ❤
sandifighter

#13 - - Julia:

du skriver så otroligt bra! Du är en riktig kämpe ❤ du kommer gå riktigt långt ❤

Svar: Tack snälla ❤
sandifighter

#14 - - Fnulan:

Detta är en tragisk sjukdom då många som har den inte blir betrodda. Det syns ju inte! Jag ska vara ärlig och berätta att jag hade en arbetskamrat som ingen trodde på. Tills den dagen hon bröt ihop på jobbet av smärta. Vår chef hade sagt till henne att ta en tablett och komma till jobbet för nu fick hon minsann skärpa sig. Det gjorde hon men då brakade hon fullständigt. Så sorgligt och efteråt skämdes jag för att jag inte trott på henne <3

Svar: Det är ju inte lätt att tro på någon med värk eftersom det flyttar sig hela tiden. Ena dagen benet, andra axeln..det låter ju helknäppt liksom.
sandifighter

#15 - - Michelle :

Skönt med en ny blogg . Vet inte om du berättat det el inte :) 💕

Svar: Ja det är det verkligen, denna portal passar mig bäst också ❤🙂
sandifighter

#16 - - Amanda :

Du är en otrolig kämpe 😊❤️

Svar: Tack fina ❤
sandifighter

#17 - - Malin Lundskog:

Vilken resa du är ute på! Underbart med din inställning - fint att du delar med dig av allt.

Jag är säker på att du är en viktig inspiration och ett stöd för andra i din/liknande situation!

Svar: Tack snälla Malin, ja jag försöker använda det tunga till att visa att även om man svajar så kan man ändå stå upp ❤
sandifighter