Fibromyalgins sorgearbete i flera steg

Dagens blogg inlägg skulle handla om behandling vid fibromyalgi, men så pratade jag med en bekant på facebook och bestämde mig snabbt och smidigt att ändra om. Jag ligger lite före min bekant i processen runt fibromyalgi och insåg att detta inlägg kanske hjälper andra mer just nu än själva behandlingen.
I förra inlägget var det många som frågade om mig och min fibro och tanken är att jag berättar min historia kring fibromyalgi i sista inlägget om fibromyalgi "kursen" eller vad man kan kalla dessa inlägg. Fast en kurs med min syn och det jag lärt mig under mina 20 år med sjukdomen.

Givetvis är detta min syn på diagnosen, detta är alltså ingen fakta och detta är kanske inte något alla känner till, men jag tror många kan känna igen sig i detta.

Jag ser många som lider som letar efter det ena botemedlet efter det andra och det förstår jag. Fibromyalgi är en riktigt tuff sjukdom, tuffare än många kan tro. Att få fibromyalgi är att inse att den personen man en gång var är borta, vi åldras inte som alla andra, för oss känns det som att vi åldras dubbelt så mycket på varje år. Ju mer åren går, desto tröttare blir våra kroppar och då särskilt om man jobbar samtidigt. Fibromyalgi är inte bara svår för att den inte syns, den är också svår för att det gör så förbannat ont i hela tiden.

Jag brukar jämföra fibron som ett sorgearbete och det är det, för man sörjer den personen man var, den personen man skulle ha blivit, den personen man på ett sätt fått begrava för man inte är inte samma person och kommer aldrig bli densamma igen. Därför ska jag berätta min syn på processen.

Chock och förnekelse

När man först får diagnosen fibromyalgi så varierar smärtan lite från dag till dag och under de bra perioderna så tror man att läkarna har tagit fel diagnos, klart man inte har fibromyalgi, det gör ju inte ont jämt. Jag minns att jag blev alltid bättre under sommrarna, då kände jag mig frisk och jag var säker, det fanns ingen fibromyalgi, de hade satt fel diagnos. Sen kom hösten och värken kom tillbaka och lika förbannad blev jag varje gång. Värken är inte lika tuff i början, man kan göra mycket och tankar som, kag är inte sjuk, jag kan bli bättre, fibron ska inte styra mig, är något man kanske kör som ett mantra i huvudet.Man gör allt man kan på sina bra dagar och sen får man sina sämre dagar och blir ganska så låg.

Reaktion och ilska

Plötsligt inser man att fibromyalgin är här för att stanna, man börjar söka information och blir arg, varför just jag?
Vad har gjort för att drabbas?
Man försöker få ett grepp om varför det drabbar vissa. Man kan leva både med förnekelse och ilska under en längre tid. Som jag förklarade i steget ovanför, på sommrarna trodde jag att jag var frisk och under hösten kom ilskan. Ilskan över att man fortfarande var drabbad att värken överhuvudtaget inte försvunnit. Jag tror det är när ilskan är som värst som man går in i nästa fas.

Bearbetning

Vi har fortfarande de stegen vi gått igenom med oss, ilska och förnekelsen, men nu fortsätter man in i en ny fas, man börjar bearbeta allt det man läst och allt man fått höra om gällande fibromyalgin. Man kan däremot inte acceptera sitt nya liv och börjar söka nya metoder så som alternativa och läkemedels behandlingar. Här känns det verkligen som att man blir hjälpt och det är jag helt säker på att man även blir. Tror man på något riktigt mycket så hjälper det. Denna fas kan man helt fastna i. Tidningar skriver om människor som blivit botade och kan de så borde jag också kunna, men är det fibromyalgi på riktigt så kommer tyvärr värken tillbaka. När är väldigt svårt att säga, alla når faserna olika, alla når de olika stadierna olika precis som jag skrev i förra veckans inlägg. Att bearbeta en livslång sjukdom som förstör ens liv så otroligt mycket är tufft och man vill så gärna hitta något som kan göra en frisk, det måste finnas ett botemedel, något som gör att sjukdomen försvinner.

Nedstämdhet och depression

När man plötsligt inser att det inte finns något som kan förbättra våra liv blir vi deprimerad, ledsna och nu känns det som om hela livet är förstörd, är detta den nya jag? Hur ska jag orka med detta? Kommer jag vakna upp till värken varje dag? Kommer mitt liv aldrig bli bättre. Man känner sig otroligt trött, man sover dåligt på nätterna och det finns många där ute som faktiskt funderar på sjäkvmord, för det finns ingen chans att man ska orka med detta. Tänk er själva, 30 år gammal och kan knappt ta sig ur sängen. Försäkringskassan vill inte alls förstå och när man mår så otroligt dåligt så vet man inte hur man ska ta fighten med dem, man ser ingen utväg. Här är det superbra om man har stöttning av någon. Oftast går det inte att ge råd eller tips till människor i denna fas eller fasen innan. Man letar med ljus och lykta efter ny information som ska hjälpa fibromyalgi, man går med i olika fibrogrupper för att leta information, för att leta hjälp.
Man får gå ner i tid för att orka med att jobba, det sociala är ändå viktigt för att man ska komma ut, för att man inte ska bli fast i hemmet. Man behöver bra stöd av nära och kära för under denna period kan vänner och andra försvinna, de orkar inte med den personen man blivit. Den som inye tar sig ut, för man orkar helt enkelt inte längre på samma sätt som förr. Det krävs så mycket planering för att man ska orka, orka göra sig i ordning, orka se glad ut, orka umgås. Man blir så otroligt trött dagen efter för allt vi gör tar så mycket energi ifrån oss och risken är att bli liggandes med mer värk och vem tar då hand om allting i hemmet? Om barnen? Man sörjer även det, att man inte kan göra saker hemma som förr. Man skämms över hur huset ser ut, för med små barn och fibromyalgi så orkar man inte också slita i hemmet.
Jag tror inte någon som inte gått igenom detta vet hur det är.
Några fastnar här och kommer aldrig vidare till nästa steg, de säger upp sig och de som inte får sjukpenning från försäkringskassan de får försörjningsstöd.
Här måste man hur man än lever försöka bryta mönstret och komma ur det hela, på något sätt måste man helt enkelt bestämma sig att detta är ens nya liv och först då kan man gå vidare till nästa steg. Ett tips är att göra något man gillar, sy, sticka, decouopage. Kanske göra en facebook grupp för att sälja några alster, kanske kan börja skriva på en bok. Gillar man trädgård varför inte pyssla med odlingar. Det bästa för att komma ur situationen är att göra sådant man finner stor glädje i.

Nyorientering och acceptans

När man gått igenom alla steg och när man sörjt färdigt den man än gång var, så inser man plötsligt att detta är ens nya liv. Det finns inget man kan göra åt det. Man inser att man kommer inte alltid kunna jobba, men man gör det så länge man kan. Man försöker inte längre hitta nya behandlinssätt, istället försöker man hitta nya sätt att balansera sitt levnadssätt. Många förstår att träning gör nytta, vissa promenerar och andra styrketränar försiktigt. Man använder sig av kosttilskott.

Många letar nya jobb och andra hittar nya arbetssätt inom det arbetet man har. Vissa är sjukskrivna och försöker hitta sin vardag genom detta. Hur man än hittar dem så inser man att livet inte är slut. Tar man sig igenom depressionen så kan även smärtan minska lite, man accepterar det nya läget. Man har ont hela tiden, man känner det, men man har lärt sig leva med det. Man får skov och lär sig att ta sig igenom dem. Det är ok att man ligger och drar sig längre än andra på morgonen. Det är ok att man vilar en kort stund på dagen. Man lär sig att ta vara på sitt nya liv, att umgås med de som ger energi och att dra sig undan dem som tar ens energi. Man lär sig att planera in de aktiviteterna som man gillar för man behöver ha en eller två dagar efteråt med vila. Det gäller att man accepterar att det är ok, man får ta sig dessa dagar att vila. Man måste också förstå att de saker som är jobbiga eller tråkiga prioriterar man bort. I slutändan kostar allt vi gör, både bra och dåligt energi. Se till att göra bra och roliga saker med den energi du har. För vi behöver energi kvar åt oss själva för att orka fortsätta livet framåt. Lita på dig, finn ditt nya jag. Värken och hjärntröttheten kommer aldrig gå över, men vi kan göra så bra vi bara kan med det liv vi har fått.


#fibromyalgi #sorgearbete #livet #kroppen #psyket #mognabloggare


#1 - - by_anniess:

Mycket igenkänning<3<3

#2 - - sandifighter:

Tack, det betyder mycket för mig när personer med fibro känner igen sig i mina texter ❤

#3 - - minasvarld:

Fina du <3 Du skriver så bra och även om jag inte har samma diagnos så är det lätt att ta till sig. Du är verkligen en riktig kämpe <3

#4 - - sandifighter:

Tack snälla du, det tog mig evigheter att få ut detta på pränt. Har haft en downperiod med trötthet. Blir så glad att det är lättläst för er ❤

#5 - - Maddesdagbok_foton:

Intressant inlägg och känner igen mig en hel del det du sktiver! Kraam ♥️♥️

#6 - - Jenny:

Låter så himla tufft!!
NI som lider av denna hemska sjukdom och all denna smärta måste vara så starka som fixar det.
Jag blir knäpp av huvudvärk en dag...
Så viktig information att sprida då många inte vet vad detta är för sjukdom och hur den drabbar.

Kram kram

#7 - - Moa Larsson:

Du är helt fantastisk som fortsätter denna serie på det sättet som du gör, och som liksom sadlar om när du tror att du kan hjälpa mer någon annanstans. Jag önskar att fler på den här jorden vore som du, då skulle världen vara en bra plats.

#8 - - Annaasvensson:

Vet du Sandra hur grym du är? Vilken jädra kämpe du är! Älskar din blogg och dina inlägg, älskad hur godhjärtat du är pch hur mycket du kämpar trots att det ibland känns som att livet går emot dig❤️❤️

#9 - - MissJohansson:

Vilken kämpe du är med ett hjärta av guld. Dina texter berör verkligen. Stor kram vännen! ❤️❤️

#10 - - photoemmz:

Tack för du delar med dig och kan få oss som inte är så insatta att börja förstå. Du är en otroligt stark kvinna och jag beundrar dig

#11 - - paulinasjöberg:

Du är en sån fin person! Som delar med dig utav detta! Så stark! Så kul och läsa och lära sig något samtidigt!❤️❤️

#12 - - 2barnsmammaochfru:

Sen jag börja läsa din blogg så har jag förstått hur det är mer och mer med att ha fibromyalgi. Tack för att du delar med dig om det här och jag förstår nu hur jävla ont mamma hade =( och hur ont min moster har. Tack Sandra för att du förklarar så bra och att du delar med dig

#13 - - fibrolivet:

Tack för att du lyckas förmedla det jag själv inte klarar. Det är som att läsa om sig själv. Jag hoppas det är ok att jag helt enkelt länkar till din blogg för att beskriva det jag känner ❤️❤️❤️

#14 - - Elin:

Kan tro att det är svårt att får folk att förstå kronsik smärta lika så har folk svårt för att sätta sig in eller vill förstå psykisk smärta. Önskar jag var lika bra på att förmedla det jag känner som du verkar kunna 😊

#15 - - Ida:

Fibromyalgi är hemskt! Jag är såå deprimerad och ledsen över hur livet blev. Har alltid varit en aktiv person men kan inte längre. Vill bli mamma men är rädd att inte kroppen och jag fixar det. Kram ❤

#16 - - sandifighter:

Det går om man får stöttning runt om, vissa blir till och med av med värken medans de är gravida. Kanske får det dig att komma ur den deppiga biten till och med.

#17 - - Ida:

Mest rädd för hur det blir efteråt. Att klara va mamma ensam (singel) och efter ett förmodat kejsarsnitt 😯

#18 - - sandifighter:

Ja då kan det kanske vara svårare, det beror lite på i vilken nivå du är. Själv har jag fått mycket stöttning av maken.

#19 - - sandifighter:

Man kan inte göra så mycket åt vår värk, den finns där alltid, däremot kan vi göra något åt vår framtid och hur vi tänker. Positiva tankar föder positivitet. Det är inte alltid så lätt, men på något sätt måste man bryta det negativa inom sig. Har man någon sorts stöttning så fungerar en vardag med barn. Fundera på vart du vill komma i livet och ta ett första steg mot den framtiden ❤

#20 - - sandifighter:

Klart du får ❤ jag vill nå ut till människor som vill lära sig, som vill förstå eller som har sjukdomen ❤

#21 - - Sannaevelyne:

Man blir så berörd av det du skriver ♡ tror du kan hjälpa många! Kram fina du

#22 - - FrokenA:

Kan relatera till mycket av det du skriver om, även om jag inte har just den diagnosen, men ändå mycket värk, mycket extrem trötthet och stelhet och en ganska jobbig ibs. Många av dina reaktioner kände jag när jag fick diagnosen ibs. Väldigt mycket hopplöshet till en början (ganska länge), innan jag började acceptera så smått. Tycker verkligen om att läsa när människor berättar om sånt här, dels för att det är lättare att då förstå andra, dels för att jag själv känner mig mindre ensam i mina egna besvär. Kram!

#23 - - sandifighter:

Även om det är trist att folk känner igen sig så är det skönt att jag skrivit något som verkat vettigt ❤

#24 - - sandifighter:

Ja det är tufft och varje dag är som en ny utmaning man måste ta sig igenom, men man lär sig att leva med det ❤

#25 - - sandifighter:

Men oh så sött du skriver, det är ett viktigt ämne och när jag sökt på fibro och bloggar har de flesta slutat skriva, jag vill ha en som kvarstår ❤

#26 - - sandifighter:

Men tack snälla söta Anna och vet du, jag kan bara säga dito. Du är en sån fin människa som strider inom dig själv just nu. Så omtänksam och fin mot de du bryr dig om ❤❤ vissa skulle inte tveka utan dra direkt, men att du tänker som du gör och lider, betyder att du har ett hjärta av guld ❤

#27 - - sandifighter:

Tack snälla ❤

#28 - - sandifighter:

Men oh, tack snälla ❤

#29 - - sandifighter:

Tack ❤

#30 - - sandifighter:

Tack snälla du, din kommentar gör mig så glad, det är så kul när någon närstående kan förstå då vissa kan ha svårt att förklara vad de gåt igenom ❤

#31 - - sandifighter:

Så sant, inget av det syns ju på utsidan och det är nog därför det blir så tufft ❤

#32 - - sandifighter:

Tack snälla du ❤

#33 - - sandifighter:

Tack för din fina kommentar, blir så glad att jag kan hjälpa och visa att det finns fler av oss ❤

#34 - - Amandizan:

Du har skrivit ett sånt bra och intressant inlägg. Jag vet inte hur det är att leva med smärtan men jag kan tänka mig att du blev riktigt ledsen för ingen vill ju ha de så. Dock känner jag ändå igen mig lite i hur det är att alltid vara trött, att sova några timmar under dagen. Känslan av när energin tar slut. Så jag kan förstå dig till viss del❤️

#35 - - Ida:

Ja stöd måste jag ha. Har min mamma men hon är snart 70. Syster m fam 1h bort. Men annars ingen. Vill ju inte ge upp min dröm om barn men så rädd att inte klara av det :/ Kram

#36 - - Marie:

Kan förstå att man nekar det först just för att man blir skrämd då det är mycket smärta i fibro också, kan tror man växer sig att acceptera

#37 - - sandifighter:

Prata med de runt ikring dig först, det är nog viktigt. Barnen växer upp med att acceptera vad mamma kan och inte kan, mina är väldigt omhänderagna runt mig, men vem vet, du kanske träffar någon också, så du inte behöver vara singel med det ❤

#38 - - sandifighter:

Ja tröttheten är tuff ❤

#39 - - sandifighter:

Inte alla gör det tyvärr, men en hel del gör det. Att kunna acceptera är det snällaste man kan göra för kroppen ❤

#40 - - Dorotea Pettersson:

Att leva med kronisk värk kräver så mycket arbete. Inte bara det fysiska utan just främst det psykologiska. Acceptansen som behöver förnyas hela tiden. Tröttande helt klart. Jag kan helt relatera till detta som levt med kronisk värk nästan hela mitt liv.

#41 - - Lite mera rosa - Cornelia Tonéri:

Du skriver så målande och så bra. Tack för att du berättar. Jag måste nog smälta ditt inlägg lite. Kan hända att jag kommer tillbaka och skriver mer.

#42 - - sandifighter:

Precis så är det. Många orkar däremot inte med arbetet och då är det lätt att bli offer för sina problem ❤

#43 - - sandifighter:

Tack, tycker det är viktig information att ta upp.

#44 - - Malin Lundskog:

Så fint att du delar med dig av din upplevelse. Min f.d. svägerska har fibro, men vi runt omkting förstod aldrig hur det kunde kännas.

TYcker att det är fint att du tar upp sorgebearbetning, för precis som vid vilken annan (oönskad) förändring som helst är det ju just sorg som kommer upp och som behöver bearbetas. Vet att det itne gå ratt jämföra, men hamnade i utmattningsdespression för ca 15 år sedan och just det där med att det itne går att se på utsidan ... det är skitjobbigt!

Heja dig!
//Malin

#45 - - Annika ANdebark:

Fy vad jobbigt. Tack för att du delar