Back to top

Trötthet, en av fibromyalgins symtom.

Trötthet, en av fibromyalgins symtom.

I dag tänkte jag berätta lite kring ett av de många symtom fibromyalgi har. Något som jag kämpar med och tycker är jobbigast, nämligen trötthet. Vill ni läsa om tidigare inlägg om fibromyalgi så läs ( Historik och fakta om fibromyalgi).

Fibromyalgi är en otroligt svår sjukdom. Det finns hur många olika symtom som helst och man upptäcker bara fler och fler. Skulle det inte vara symtom på fibromyalgi så spelar det ingen roll. Försöker man söka hjälp, blir man hemskickad från vårdcentralen med svaret, det är fibromyalgin. Läkarens okunnighet gör en ofta väldigt irriterad.

Undersköterska som jag är med specialintresset medicin och sjukdomar, så vet jag när något är allvarligt eller inte med mig. Först då uppsöker jag vårdcentral. Vi är otroligt många här ute som säker hjälp, men som inte tas på allvar.

Ett exempel från sjukvården.

2017 ringde jag vårdcentralen och bad om att få komma till läkare för jag var så otroligt trött. Det var en sån där onormal trötthet. Mer än jag brukade ha. Sjuksköterskan svarade ” vi kan ju inte sjukskriva människor för lite trötthet”. Jag skällde ut henne och fick en tid hos en läkare som inte kunde mycket svenska. Troligtvis missförstod vi varandra. Någon sjukskrivning blev det inte. Inga prover togs.

Efter första besöket på vårdcentralen blev allt bara tyngre. Jag orkade tillslut ingenting.

Under hösten 2017 var jag på väg att begå självmord.

Jag fick komma till vårdcentralen snabbt och jag fick jag en ”stående” läkare där. Nu togs det prover. Han frågade vad den tidigare läkaren hette. Det mindes jag förstås inte. Jag förklarade hur han såg ut, men ingen visste vem han var. Skumt va?! Jag vet att jag inte drömde för maken var med mig.

Min dotter lagar gärna korv under ett av mina skov.
När jag har en sådan där jobbig trötthet så brukar dottern fixa kvällsmat åt henne, lillebror och mig. Korv eller pyttipanna fungerar toppen när man har ont.

Tröttheten är förlamande och kronisk.

Tröttheten från fibromyalgi är inte bara en vanlig trötthet. Det är en förlamande och kronisk trötthet. I bland kan jag sitta och lyssna på människor och bara försvinna bort. Inte så att jag blundar, men hjärnan hänger inte med. I bland kommer tröttheten på en gång. Pang! som att gå in i en vägg. Just då och just där vill man bara lägga sig ned och blunda. Även om man inte somnar så är det skönt att få lägga sig ned en stund.

Jag hade tur. Mina arbetskollegor förstod mig. Jag hade även tur som hade ett lätt jobb. Då kan man undra, varför gick jag hem?

En envis människa som inte vill gå ner i tid.

Jag hade ingen fritid är nog svaret på det. Enligt läkarna kunde de sjukskriva mig 50%. Problemet var då att det var upp till mig att gå hem när mitt pass var slut. Vilket betyder att jag fortsatte jobba heltid. Att gå ner i tid fungerar inte för mig, en av de många anledningar att jag har fibromyalgi. Jag tar på mig för mycket. Att bara säga hejdå och gå ut genom dörren kan jag inte. Jag brinner för mitt jobb på gott och ont och detta är ett av de negativa dragen på mig. Jag går in för mitt jobb helhjärtat.

De dagar jag var ledig var jag sängliggandes utan att orka göra något i hemmet. Jag har däremot haft tur som har en man som är värd guld. Vi pratar mycket med varandra. Och även om jag ser att min fibromyalgi är frustrerande för honom, så har han en förståelse för min problematik. Det som blir ett problem hos oss är att jag ser hans frustration och mår dåligt över att jag inte orkar hjälpa till. Och vad händer då? Ju mer jag mår dåligt desto mer frustrerad blir han. En ond cirkel med andra ord.

När man ar ont av fibromyalgi är en gåva som detta fantastisk.
Små saker är extra upplyftande när man har ont. Detta är en gåva från min man under en av mina jobbiga perioder.

Mitt liv i dag.

Jag har sagt upp mig och i dag lever vi inte på mycket pengar. Men alla är så glada för vi kan äntligen ha ett normalt liv. Mitt drömjobb är att nå ut till människor, att få folk att förstå. För hur jobbigt vi än har det så finns det även glädjestunder. Jag gör hellre något med familjen och vilar dagen efter än att skippa det på grund av min värk. Den stunden vi är tillsammans är värd allt för mig. Samtidigt vet min familj att vi måste planera lite ledig tid några dagar efter. Helst några dagar innan också på grund av att stress gör det värre.

Kronisk depression ger också en trötthet.

Min depression ger mig också en trötthet, så ni förstår att det är inte lätt de dagar som är värst för mig. Jag pratar också mycket med barnen och det har jag gjort sedan början. Mamma har ont i sina muskler och mamma har ont i hjärtat beroende på vilken sjukdom som gav mig mest problem just då.

I dag kan jag berätta att jag har ont av fibromyalgin eller att jag kommer vara liggandes i ett par dagar av depressionen. De har en otrolig förståelse och jag kan höra dem tissla när de kommer hem. Vi får prata med mamma om det när hon vilat klart. De vet att en stängd dörr betyder att jag har en vilostund. De vet också att spontanaktiviteter måste kollas med mig innan. Mamma har du en bättre i dag? orkar du åka på utflykt? Blir de lidande av det? Inte ett dugg. Min fibromyalgi och kroniska depression är de uppväxta med. Jag har valt att vara öppen med barnen om min problematik. Min mamma var aldrig det vilket gjorde att vi inte kunde förstå henne.

Vad kan jag göra som anhörig?

Vad kan man göra som anhörig? Fråga och lyssna, ställ inga krav. Hjälp till med de saker som personen inte klarar av för stunden. Visa att du finns där för. Ge personen utrymme att klaga och gråta. Framför allt förklara att du kan aldrig förstå, men att personen gärna får berätta så du kan hjälpa till. Kommunikation är viktigt och den drabbades behov är viktig. Ju mer den anhöriga hjälper till desto fortare går det att acceptera att man är sjuk och att livet aldrig blir densamma igen.

sandifighter@hotmail.com

Kvinna 40 plus. Bor ute i skogen med man och två barn. Jobbar heltid med sociala medier och författarskap, samt att jag föreläser. Vill kunna inspirera andra med kronisk värk och kronisk depression.

Comments

Kommentera

%d bloggare gillar detta: